Osobní zpověď Jakuba o CFS

V prosinci 2007 jsem onemocněl chronickým únavovým syndromem, po dlouhém období chození po doktorech jsem se snažil najít pomoc na internetu, čím více jsem zjišťoval informací, tím více bylo jasné, že trpím touto nemocí. Jelikož jsem navštívil spoustu český i zahraničních webových stránek, věnujícímu se tomuto tématu, v první chvíli jsem byl hodně zděšen příběhy pacientů, málokde se objevili příběhy úplného uzdravení. V současné době, leden 2010, se cítím mnohem lépe, jsem schopen opět chodit do práce, ale aktivity, které jsem vykonával dříve, nemohu vykonávat na 100 procent. Považuji za svoji povinnost přispět všem, kteří trpí touto nemocí, svým příběhem a zejména zkušenosti s léčbou, protože myslím si, že to je co většinu pacientů zajímá nejvíce. Budu se snažit psát pouze informace, které považuji pro vás, co trpíte touto nemocí, za hodnotné a celý příběh se budu snažit napsat co nejstručněji. Chtěl bych zejména přispět informacemi, které jsem získal čtení zahraniční literatury o této nemoci, kterou u nás v České republice zatím moc lékaří neuznávají.

1. Jak to začalo

V první části se pokusím vysvětlit počátek mé nemoci a důvody, které vedly k vyvolání chronického únavového syndromu - CFS. Bylo mi 26 let, studoval jsem VŠ, zároveň pracoval na částečný úvazek pod docela velkým stresem a na jaře 2007 jsme začal tvrdě trénovat na závody triatlonu, který jsem nikdy předtím nedělal. Když se ohlédnu zpátky, byl to docela hektický život a moje rodina mě často varovala, že bych měl zejména se sportem zpomalit, trénoval jsem opravdu hodně, odpočinek minimální, škola, práce, prostě mladý energetický člověk, který si říkal, vždyť jsem mladý, mi se nemůže nic stát. Sportem žiji od svých 6 let, kdy jsem hrál intenzivně fotbal, od 15 let intenzivně již jiné sporty, ale s rozumem. Další důvod, který byl podle mě nemoc vyvolal byla strava, kterou jsem jedl. Pamatuji si, že zdravě jsem rozhodně nejedl, ráno rychlá snídaně, v práci a ve škole minutka, večer po tréninku jen něco na rychlo, pamatuji si, že jsem také jedl hodně nezdravého jídlo jako brambůrky, jídla z konzerv, hodně čokolády, sladkého, rychlé stravitelné sacharidy a pod. Vše vyvrcholilo v prosinci těsně před Vánoci 2007 klasickou virózou, a cca. na začátku prosince jsem se cítil při závodech v běhu docela unavený, ale nevěnoval jsem tomu moc pozornost. Ihned po vyléčení virózy, jsem stihl zajet s klukama na snowboard, a tady jsem cítil po 2 sjezdech šílenou únavu, to už jsem si říkal, že něco není v pořádku. V lednu jsem proto zašel za obvodní lékařkou, s tím, že mě již delší dobu trápí opravdu záhadná únava a bolest v krku. Bohužel krevní testy nic nepotvrdili a již v lednu si mě krční lékařka začala přehazovat s obvodní a když už nevěděli kudy kam, tak mi nasadili antibiotika, které můj stav velice zhoršili. Proto jsem se rozhodl změnit lékaře. V tu dobu jsem na tom ještě nebyl tak špatně po psychické stránce.

2. První měsíce nemoci

V únoru mi nový obvodní lékař našel ve výtěrech v krku zlatého stafilokoka, což mohlo naznačovat únavu organizmu a bolest v krku, a tato diagnoza mě svým způsobem povzbudila, protože to bylo první zjištění nějakého stavu, bohužel další antibiotika a další zhoršení stavu. Pořád mě bolelo v krku, únava byla ještě horší a opravdu jsem nevěděl co se to s mojím tělem děje. Zde se již začala projevovat opravda silná panika co se mnou je, protože tento stav jsem v životě neprožil. Zkoušky ve škole jsem dokončil s obrovskou vůlí, v práci se mi doslova podlamovaly nohy, a po 2 hodinách v práci jsem musel odejít domů a po určité době jsem do práce přestal chodit a věnoval se jen studiu. Další problém byl v rodině, kdy všichni říkali, že to mám v hlavě a že je to psychika, ano psychika šla dolů, ale to díky tomu, že mi nikdo nebyl schopen říct, proč se ráno probouzím unavený, proč mě bolí na prsou, proč mě bolí v krku, proč nedokážu číst noviny déle než 10 minut a proč když se jdu ven projít, přijdu po 20 minutách unavený jako bych uběhl Kobeřický čtvrtmaraton. Tyto symptomy člověka opravdu straší, protože lékaři mu neustále opakují, že je všechno v pořádku, ale člověk se cítí jako by neměl žádnou energii. To mě sráželo dolů a proto jsem začal hledat pomoc na internetu.Můj obvodní lékař mě navíc hodně psychicky povzbuzoval slovy: "na internetu nehledejte, tam píšou nesmysly" a největší rána pod pás byla, když mi řekl, že jsem unikum. Já člověk, který nebyl nikdy nijak vážně nemocný. Z jeho slov jsem vycítil jasný pocit nedůvěry a když mi nepomohli jeho léky, tak jsem unikum a asi simulant. Ale s tím se setkáte u hodně našich lékařů, bohužel. Snažil jsem se proto chytit každého vlásku, první jsem se pokusil léčit určitými přípravky proti zlatému stafylokokovi, ne již antibiotika, ale přírodní bylinky a přípravky. Bral jsem lichořešnici v kapkách, echinaceu v kapkách, rakytníkové přípravky a podobně. Bez efektu, poté následovalo vyšetření na imunologii, (březen 2008), kde jsem měl velkou důvěru v mladého lékaře, který mi také nic nezjisitl, ale předepsal lék, který mi začal po měsíci pomáhat - Isoprinosine. Stále mě sice bolelo v krku, chodil jsem po různých specialistech na ORL, ale alespoň jsem se cítil lépe fyzicky a nabíral jsem více energie. Stav se hodně zlepšil, mohl jsem v dubnu dokončit diplomovou práci, pamatuji si, že jsem dokonce mohl chodit i na přednášky a nějakým způsobem jsem začal věřit, že jsem na dobré cestě. V květnu jsem se rozhodl že zkusím opět běhat, COŽ POVAŽUJI za největší chybu svého života, po cca 3 týdnech běhání a tréninku na kole, jsem se propadl ještě hlouběji než dříve.Již jsem se cítil lépe a chtěl dohnat půlroční tréninkové manko, ale dostal jsem zpětný šok organismu. Únava bylo opravdu nesnesitelná, a za zázrak považuji že jsem dokončil v červnu státnice na VŠ. Zde již vím, že šlo o tzv. relaps, neboli opět jsem neodhadl své síly a únavový syndrom udeřil znovu, ještě silněji.

3. Nejhorší chvíle

V období kolem státnic byli opravdu hodně špatné, ztratil jsem chuť do života, neměl jsem důvěru v lidi, kteří mi zřetelně nevěřili, protože když lékaři nic nezjistili, tak musím být v pořádku. Velký problém byl v tom, že jsem neměl potřebu chodit ven a vídat se s přáteli, protože jsem pomalu nemohl vést plynně rozhovor, po 10 minutách konverzace jsem byl unavený. Z toho plynulo jedno velké neštěstí, přestala mi fungovat "hlava". Bohužel jsem se každé ráno probouzel s hlavou plnou myšlenek o tom jestli ještě budu zdravý, jestli budu někdy chodit do práce a podobně, protože moje situace se nijak nelepšila, naopak. Pro člověka, který ráno v 6 zmizel z domu a a večer v 11 usínal po 10 kilometrovém běhu, to byla nepředstavitelná muka, když jsem celý den doma ležel na posteli. Celá situace byla špatná v tom, že moje maminka bojovala od prosince 2007, stejného data jako moje nemoc, s rakovinou prsu, moje přítelkyně se se mnou po 6 letech v červenci rozešla a já byl zralý na ukončení všeho. Proto jsem musel najít pomoc u psychologů a psychiatrů. Bohužel v té době jsem byl na dně. Moje známá mi zajistila vyšetření na hematologii, byli mi zjištěny vyšší hodnoty chlamidie. Pozor. Na českých webových stránkách se objevují docela "šílené" informace o tom, že člověk trpící chlamidiemi, by měl brát 2 roky antibiotika. Naštěstí jsem šel za tři týdny na další vyšetření na infekční oddělení, které chlamidie vyloučili. Nicméně jsem musel začít chodit k psychologovi na pohovory, protože jak jsem zjistil na amerických stránkách věnovaných CFS, tato nemoc je úzce spjata s receptory mozku. Je to trochu složitější vysvětlit, jednoduše, pokud nefunguje hlava, těžko se můžete fyzicky vyléčit. Celý červenec a srpen jsem proležel s velkými depresemi, začal jsem brát Triticco - antidepresivum, mohl jsem chodit na procházky, což bylo zase o trochu lepší. Po velkém váhání jsem se rozhodl kývnout na nabídku tehdejší bývalé přítelkyně, přijet za ni do Irska a zkusit změnit prostředí a snad se vyléčit tam. Prodal jsem auto, nastřádal všechny peníze co jsem měl a odjel jsem, pořád unavený a v depresích.

4. Zlepšování stavu

První týdny v Irsku nebyli moc dobré, věřil jsem, že se stav zlepší a byl jsem docela netrpělivý. Po cca. 3 týdnech jsem začal přemýšlet, jestli neodjet zpět domů. V té době jsem bral podruhé trojbalení Isoprinosine a stav se pomalu opět lepšil. Rozhodl jsem se si najít práci na částečný úvazek, podařilo se a tento krok byl velice dobrý, začal jsem opět věřit, že bych mohl být soběstačný. Budu se opět opakovat, ale únavový syndrom úzce souvisí s psychikou, jednak jsem to četl ve spoustě publikací od lékařů z Velké Británie, USA a Austrálie. Tím, že jsem začal opět chodit do práce a s vyšším úsilím jsem byl schopen pracovat, mě výrazně psychicky podporovalo. Můj stav se začal krůček po krůčku lepšit. Mohl jsem chodit do práce a ráno jsem se cítil vyspaný, což byl obrovský pokrok. Nicméně večer jsem usínal již v 8 hodin. Od září do Vánoc 2008 se stav lepšil opravdu krok po kroku, nebylo to nic světoborného, ale pořád jsem užíval antidepresiva a měl jsem alespoň chuť do života. Rok 2009 jsem začal podstatně lépe, našel jsem cestu zpět ke své expřítelkyni, v práci se mi začalo dařit, a lidem jsem začal vysvětlovat informace o únavovém syndromu, takže okolí mi začalo naslouchat, opět musím zdůraznit, protože každý z těchto faktů byl velice důležitý. Už jsem se necítil tak unavený večer, dokázal jsem třeba jít s přítelkyní do kina, sednout si nebo zajít do restaurace. Také jsem byl schopen třeba jen plavat. Bohužel dodnes nedokážu třeba běhat, posilovat, jet na kole, po intenzivním cvičení se cítím opravdu hodně špatně. V únoru jsem vysadil antidepresiva a již beru jen doplňky výživy, zejména vitamíny B, omega 3 preparáty, laktobacily a piju hodně bylinkové - rakytníkové, zázvorové čaje. Sem tam přijde útlumové období, kdy mám jakoby strach, že se nemoc vrací, ale když se podívám rok zpátky, jsem vděčný za to, že jsem tam kde jsem. Bylo období, kdy jsem měl pocit, že se nemoc vrací, ale člověk musí zůstat pozitivní. Naučil jsem se s touto nemocí žít a akceptovat ji. Je dobré také akceptovat určité limity, a poslouchat své tělo.

5. Co dělat a co nedělat v nemoci

Opět zkusím byt velice stručný, i když je to těžké. Za prvé je důležité hodně hledat: jednak na internetu a také v knihovnách. Mám to štěstí, že umím slušně anglicky, takže jsem mohl čerpat informace na amerických webových stránkách a také v Irsku, kde v knihovně jsem našel cca. 10 publikací věnovaných tomuto tématu. Výborné knížky jsou od těchto autoru: Dr. Joe Fitzgibbon, Benjamin H. Natelson, Trudie Chalder.

Pokud budete mít štěstí a najdete obvodního lékaře, který vám bude naslouchat a vy mu budete důvěřovat, tak neváhejte.I když já osobně jsem se poté léčil sám. Nicméně jednoznačně nezbytné je najít pomoc u psychologů. Já jsem k tomuto kroku měl prvně záporný postoj, ale postupně jsem nakonec k němu přistoupil a dodnes nelituju. Tento krok považuji v mojem zlepšení stavu za velice podstatný, řekl bych možná NEJDŮLEŽITĚJŠÍ!!!

Začněte s nemoci žít, ne se smířit s tím, že už se nikdy nevyléčíte, ale počítat s tím, že tu teď je a budete s ní určitý čas muset žít.

Ze své zkušenosti vím, že léčba také spočívá ve stravě. Jezte hodně ryb, základní potraviny jako celozrné pečivo, brambory, kuřecí maso, omezte úplně sladké!!

Je dobré nepřetěžovat organismus, ale přílišný odpočinek také není dobrý, snažte se alespoň chodit ven na párminuté procházky. Vím, že to není kolikrát lehké, ale snažte se to, co vám tělo dovolí.

6. Rady na závěr

Na závěr bych chtěl ze své téměř dvouleté zkušenosti s touto nemocí napsat co mi nejvíce pomohlo:

  • návštěvy u psychologa
  • preparát Isoprinosine
  • užívání antidepresiv po dobu 8 měsíců - pozor, vysazovat pomalu
  • pravidelné užívání B KOMPLEXU A multivitamínu
  • snažte se najít co nejvíce informací - knihovny, internet
  • při zlepšování stavu mi moc pomohlo lehké cvičení - chůze, plavání, strečink a pod.

Chtěl bych všem, které tato nemoc postihla popřát spoustu síly a hlavně podporu nejbližších. S pozdravem Jakub