Osobní zkušenost
Dr. J. Van Aerde, který trpěl CFS, měl předtím dvě zaměstnání – v noci sloužil jako lékař a ve dne pracoval ve výzkumu. Kromě toho byl manželem a otcem. Mluvil o své zkušenosti s CFS a kanadský list „Medical Post“ otiskl jeho vyprávění:
„Představte si nemoc, která ničí všechnu vaši energii do té míry, že zvednout přikrývku, když vstáváte z postele, vyžaduje skutečné úsilí. Procházka kolem domu, byť hlemýždí rychlostí je ohromná akce a zvednout vaše batole vám bere dech. Vyhýbáte se své studovně v suterénu, protože schody nahoru pak nedokážete vyjít bez několikerého odpočinku. V novinách čtete slova a věty, ale nejste schopen je spojit, aby daly smysl…… Představte si pocit, jako byste dostávali stovky injekcí současně do všech svalů a to působí, že je bolestivé sedět, je nemožné se hýbat a někoho obejmout už není příjemné….. Představte si časté mrazení, studený pot, častou zvýšenou teplotu. Spojte si všechny příznaky a srovnejte to s nejhorší chřipkou, kterou jste prodělali, s tím rozdílem, že toto je horší a trvá to rok i déle. Představte si hlubokou sklíčenost a nezměrné zklamání, když se nemoc znovu a znovu vrací ve chvílích, kdy si myslíte, že je to za vámi. Představte si, jaká je to hrůza a zděšení, když se cítíte jakoby uvězněni v cizím těle a nevíte kdy – nebo zda vůbec – to vše skončí.“
„Chodila jsem od lékaře k lékaři,“ vypravuje Priscilla ze státu Washington (USA). „Udělali mi krevní zkoušky a ptali se na můj způsob života. Vyšetření uzavřeli s tím, že jsem vlastně v pořádku a doporučili mi, abych vyhledala psychiatrickou poradnu. Žádný z lékařů nebyl ochoten brát moje příznaky vážně.“
Dr. Thomas L. English publikoval v časopisu JAMA článek, ve kterém se obracel na své lékařské kolegy. Při popisu své nemoci je vybídl, aby si představili sami sebe na místě postižených pacientů:
„Onemocníte jakýmsi nachlazením a od té doby se váš život trvale změní. Nejste schopni jasně myslet. Někdy nedokážete víc, než jen rámcově sledovat televizní program. Pomalu se sunete mlhavou roklí lékařské péče plné nedůvěry. Myalgie (bolesti svalů) se stěhuje po celém těle. Příznaky přicházejí a odcházejí, rostou a mizí…. Pokud jste nemluvili s jinými pacienty, kteří zažili něco podobného, nebo s lékaři, kteří viděli stovky takových případů, jste možná na rozpacích. Mluvil jsem se spoustou pacientů, kteří si přišli k lékařům pro pomoc, ale odešli poníženi, rozzlobeni, polekáni. Jejich lékaři měli malé znalosti o skutečném jádru věci. Měli bychom se domnívat, že problémy nejsou skutečné jen proto, že jsou zvláštní a neznámé?“
U nemocných CFS je často postižen nervový systém, což působí, že je pro ně obtížné i běžné jednání s lidmi. „Musíme být nárazníkem mezi nimi a ostatními lidmi,“ říká Jenifer, jejíž manžel má CFS. „Musíme jim pomáhat tím, že jim poskytneme co nejvíce klidu a nenecháme se znervóznit.“ Nemá-li pacient možnost si dostatečně odpočinout, jeho zotavování se pravděpodobně zpomalí a nakonec budou ztrácet všichni členové rodiny.
POCHOPIT LIDI, KTEŘÍ TRPÍ CFS JE OBTÍŽNÉ, ALE NE NEMOŽNÉ. NA ROZDÍL OD AIDS, KTERÝ ZABÍJÍ, CFS „VEDE JEN K TOMU, ŽE SI ČLOVĚK PŘEJE ZEMŘÍT“, ŘÍKÁ JEDEN PACIENT. NEUMÍME SI PŘEDSTAVIT JEJICH TĚLESNÝ ANI DUŠEVNÍ STAV, ALE MŮŽEME JIM HODNĚ POMOCI, KDYŽ SE BUDEME ZAJÍMAT O JEJICH NEMOC, O NĚ SAMOTNÉ A O JEJICH ŽIVOT.